Questions sur le don d'organes.

1. Qui peut faire un don d’organes ?

Il est possible de donner ses organes après la mort jusqu’à un âge avancé, même à plus de 80 ans dans certaines circonstances. Très souvent, un don est également envisageable en cas de prise de médicaments ou de maladie préexistante. Il est donc judicieux, dans tous les cas, d’exprimer sa volonté, ce qui est possible dès l’âge de 16 ans. Pour les personnes plus jeunes, la décision revient à leurs représentants légaux.

2. Quels organes peuvent être donnés ?

Les organes qui peuvent faire l’objet d’un don en cas de décès sont : les reins, les poumons, le foie, le cœur, le pancréas (ou les cellules des îlots pancréatiques) et l’intestin grêle. Outre les organes, certains tissus peuvent également être donnés, comme les cornées, les valves cardiaques ou les gros vaisseaux sanguins. À l’heure actuelle, les cellules souches du sang sont prélevées uniquement sur des donneurs vivants.

3. Mes organes sont-ils automatiquement prélevés après ma mort ?

Les organes, les tissus et les cellules peuvent être prélevés sur une personne décédée seulement si un consentement a été donné. En l’absence de document attestant le consentement ou le refus, il est demandé aux proches s’ils ont connaissance de la volonté de la personne concernée. Si tel n’est pas le cas, il leur est demandé de prendre une décision en tenant compte de la volonté présumée de la personne.

Si aucun proche n’est joignable ou ne s’exprime à ce sujet, le prélèvement d’organes, de tissus ou de cellules est interdit.

Si la personne concernée a délégué la décision à une personne de confiance, celle-ci décidera à la place des proches.

4. Dans quelles situations un don est-il possible ?

Les conditions-cadres pour un don d’organes après la mort sont très rarement réunies. Un don est seulement envisageable en cas de décès dans une unité de soins intensifs, p. ex. suite à une grave hémorragie cérébrale, un important traumatisme crânien ou un grave infarctus du myocarde. Quiconque décède chez soi ou sur le lieu d’un accident ne peut pas donner d’organes.

Des tissus tels que la cornée peuvent aussi être prélevés sur des personnes qui ne sont pas décédées à l’hôpital, dans les 48 heures suivant leur mort au maximum. Ces tissus peuvent ensuite être conservés un certain temps jusqu’à leur transplantation.

5. Tout sera-t-il vraiment entrepris aux soins intensifs pour me sauver la vie si j’ai décidé de faire don de mes organes ?

La première priorité des médecins est toujours de sauver des vies. C’est seulement lorsqu’un traitement n’a aucune chance d’aboutir que les mesures thérapeutiques sont interrompues, après consultation des proches. Cette décision est prise indépendamment du fait que quelqu’un ait décidé ou non de faire un don d’organes.

6. En quoi consistent les mesures médicales préliminaires ?

Les mesures médicales préliminaires sont des traitements médicaux prodigués à la personne qui fait don de ses organes afin de les protéger. Elles sont appliquées déjà avant le décès, puis aussi après, jusqu’au prélèvement des organes.
Selon la situation, les mesures suivantes sont nécessaires :

  • le maintien de la respiration artificielle ;
  • l’administration de médicaments pour réguler la circulation sanguine et le milieu interne du corps ;
  • le prélèvement d’échantillons pour effectuer des analyses de laboratoire permettant de vérifier le bon fonctionnement des organes.

Si ces mesures n’apportent aucun bénéfice à la personne qui fait don de ses organes, elles sont impératives pour que ceux-ci puissent être transplantés et fonctionnent bien par la suite.

7. Dois-je aussi consentir aux mesures médicales préliminaires si je souhaite faire un don d’organes ?

Oui, les mesures médicales préliminaires sont indispensables au succès d’une transplantation. Pour cette raison, la carte de donneur est conçue de manière qu’en cochant « Oui », on donne son accord aussi bien pour le prélèvement que pour les mesures médicales préliminaires. En l’absence de carte de donneur, ces mesures ne peuvent être prises qu’avec l’accord des proches ou de la personne de confiance concernée. Par ailleurs, tout consentement au don d’organes exprimé dans des directives anticipées devrait mentionner explicitement l’acceptation des mesures médicales préliminaires nécessaires au prélèvement.

8. Comment le décès est-il constaté ?

Le prélèvement d’organes ou de tissus sur une personne décédée n’est autorisé que lorsque le décès a été constaté avec certitude par deux médecins spécialement formés à cet effet. Ils doivent confirmer, selon le principe du double contrôle, que les fonctions du cerveau et du tronc cérébral ont cessé de fonctionner (on parle aussi de diagnostic de mort cérébrale). Les examens et les tests menés à cette fin sont clairement définis. Leur exécution doit être confirmée par écrit. Les médecins qui constatent le décès ne peuvent pas faire partie de l’équipe médicale qui effectue le prélèvement ou la transplantation.

9. Combien de personnes puis-je aider en donnant mes organes ?

Une personne qui fait don de ses organes peut aider jusqu’à sept personnes. Si les poumons et le foie sont divisés avant d’être transplantés, ce sera encore plus de personnes. La transplantation permet d’augmenter sensiblement la qualité de vie d’une personne et même de sauver des vies.

10. Quel est l’aspect du corps après le prélèvement ?

Les médecins referment soigneusement les incisions après le prélèvement et les recouvrent d’un pansement. Les points de suture sont dissimulés par les vêtements. Rien ne permet de voir que des organes ont été prélevés.

11. Puis-je désigner la personne qui bénéficiera de mon don d’organes ?

Non, ce n’est pas possible pour les dons post-mortem. L’organe est attribué à la personne figurant sur la liste d’attente qui en a le plus besoin. Les critères d’attribution sont inscrits dans la loi sur la transplantation.

12. Les proches sont-ils informés de l’identité de la personne ayant bénéficié du don ?

Non, le don d’organes est toujours anonyme. Les proches sont informés des organes qui ont été transplantés et peuvent, sur demande, avoir des nouvelles de l’état de santé des personnes qui les ont reçus.

13. Le don d’organes est-il rémunéré ?

La loi sur la transplantation interdit le commerce des organes, des tissus ou des cellules et précise que le don doit être fait à titre gratuit. Le don d’organes, de tissus ou de cellules se fait sur la base du volontariat et ne fait en aucun cas l’objet d’une indemnisation financière. Le don n’entraîne aucune charge financière pour les proches.

Questions sur l'expression de la volonté.

1. Comment consigner sa volonté aujourd’hui ?

Plusieurs possibilités s’offrent à vous pour exprimer votre volonté de faire don ou de ne pas faire don de vos organes ou tissus.

La carte de donneur : gardez la carte en permanence sur vous, p. ex. dans votre porte-monnaie. Vous pouvez aussi la déposer dans un endroit connu de vos proches. Elle vous permet de faire part de votre volonté de façon très précise : vous pouvez faire don de tous vos organes ou tissus, ou seulement de certains. Vous pouvez également refuser tout prélèvement ou confier cette décision à une personne de confiance. Les indications figurant sur la carte de donneur ne sont enregistrées nulle part ailleurs. La carte peut être commandée gratuitement sur le site Commander une carte de donneur. La brochure et la carte de donneur sont aussi disponibles dans les langues suivantes (téléchargement gratuit PDF, pas d’envoi) : albanais, anglais, bosniaque/croate/serbe, espagnol, portugais, romanche, tamoul, turc, ukrainien.

Les directives anticipées : elles vous permettent d’indiquer les mesures médicales que vous accepteriez ou refuseriez si, à la suite d’un accident ou d’une maladie, vous n’étiez plus en mesure de décider par vous-même. Vous pouvez également y faire figurer votre décision quant au don d’organes. Conservez vos directives de manière à ce qu’elles puissent être retrouvées en cas de besoin. Plusieurs organisations de patients proposent des formulaires de directives anticipées et des entretiens-conseils (p. ex. la FMH).

Le dossier électronique du patient (DEP) : vous pouvez y enregistrer toutes sortes de documents en lien avec votre santé et définir qui peut y accéder. La carte de donneur peut également y être enregistrée. Informations supplémentaires sur le DEP sous Ouvrir un dossier électronique du patient (DEP).

Informer également les proches

Un document écrit peut se révéler illisible ou introuvable au moment d’un décès. On demandera alors aux proches s’ils connaissent la volonté de la personne décédée. Vous devez donc aussi faire part à vos proches de votre position en matière de don d’organes ; c’est le seul moyen de vous assurer qu’ils respecteront votre choix et ne douteront pas d’avoir pris la bonne décision. De même, sous le principe du consentement présumé, on interroge les proches lorsqu’aucun document attestant la volonté de la personne décédée n’est trouvé. Ces derniers peuvent s’opposer à un prélèvement d’organes s’ils présument que cela correspond à la volonté de la personne concernée.

2. Pourquoi devrais-je informer mon entourage de ma décision ? N’ai-je pas une carte de donneur ?

Si votre carte de donneur est introuvable, le personnel de l’hôpital se renseignera auprès de vos proches pour connaître votre position sur le don d’organes. Ceux-ci sont tenus de respecter votre volonté présumée. Le fait d’être informés peut les soulager.

3. Compléter une carte de donneur signifie-t-il que l’on est automatiquement enregistré ?

Non, ce que vous indiquez sur la carte de donneur n’est enregistré nulle part. C’est donc important d’avoir votre carte complétée toujours avec vous (p. ex. dans votre porte-monnaie). Pour le cas où votre carte serait introuvable, pensez aussi à informer vos proches de votre décision.

4. Que dois-je faire si je change d’avis ?

Si vous changez d’avis, complétez une nouvelle carte et détruisez l’ancienne. N’oubliez pas d’en informer vos proches.

5. Que se passe-t-il si je souhaite donner mes organes mais que cela ne figure nulle part ?

Si une personne n’a pas déclaré par écrit qu’elle souhaite faire don de ses organes, on demande à ses proches si elle s’est déjà prononcée à ce sujet. Si l’on ne connaît pas la volonté de la personne, la décision incombe aux proches. Leur décision doit tenir compte de celle que la personne concernée aurait probablement prise.

6. Que se passe-t-il si j’ai déclaré par écrit que je souhaite faire don de mes organes, mais que mes proches s’opposent à ma décision ?

La loi sur la transplantation précise que la volonté de la personne décédée prime celle des proches. Dans ce cas de figure, les organes peuvent être prélevés.

7. Que se passe-t-il si je n’ai pas déclaré ma volonté par écrit et que mes proches ne savent pas ce que je pense du don d’organes ?

Dans ce cas, on s’adresse aux proches. Ils doivent se demander quelle décision la personne décédée aurait prise si elle avait pu se prononcer sur la question.

8. Que se passe-t-il si je n’ai pas déclaré ma volonté par écrit et que je n’ai pas de proches ou que ceux-ci ne sont pas joignables ?

Dans ce cas, le prélèvement d’organes est interdit.

9. Puis-je également consigner ma volonté dans des directives anticipées ?

Oui, c’est possible. Il est néanmoins judicieux de demander conseil à un spécialiste. S’il devait y avoir des ambiguïtés ou des contradictions, cela pourrait avoir pour conséquence que le souhait de donner des organes ne soit pas respecté.

10. La carte de donneur est-elle également valable à l’étranger ?

On part du principe qu’une carte de donneur sera prise en compte dans la plupart des pays. Il est recommandé d’avoir sur soi une carte dans la langue du pays ou en anglais. La carte de donneur peut être imprimée dans plusieurs langues, entre autres en anglais.

Informations supplémentaires.

11. Est-il utile de faire figurer son souhait de donner ses organes dans son testament ?

Non. Au moment de l’ouverture du testament, il est généralement trop tard pour utiliser les organes.

12. À quoi sert le double de la carte de donneur ?

Le double fait office d’aide-mémoire pour les proches. Vous pouvez le leur remettre lorsque vous discutez avec eux de votre décision, par exemple.

Questions sur le principe du consentement présumé.

1. Pourquoi le principe du consentement présumé devrait-il être introduit ?

Le nombre de dons reste relativement faible en Suisse. De nombreuses personnes ne précisent malheureusement pas de leur vivant si elles souhaitent faire un don d’organes ou de tissus après leur décès. De plus, elles en informent rarement leurs proches. Or, lorsqu’ils n’ont pas connaissance de la volonté du défunt, les proches s’opposent souvent au prélèvement une fois consultés à ce sujet à l’hôpital. Toutefois, la majorité de la population se déclare fondamentalement favorable au don d’organes dans les sondages d’opinion. En introduisant le principe du consentement présumé, le Conseil fédéral et le Parlement entendent mieux exploiter le potentiel de dons existant dans le but d’améliorer les chances des personnes en attente d’un organe. Les expériences faites à l’étranger montrent que le consentement présumé peut contribuer à augmenter le nombre de dons.

2. Qu’est-ce qui changera avec le consentement présumé ?

Selon la réglementation encore en vigueur actuellement, les organes, tissus ou cellules d’une personne décédée ne peuvent être prélevés que si un consentement explicite a été exprimé. Le consentement présumé inverse ce principe : le silence est interprété comme un consentement. Le modèle prévu, à savoir le consentement présumé au sens large, permet aux proches d’exprimer la volonté présumée de la personne en fin de vie, si cette dernière n’a pas laissé de déclaration écrite.
Informations complémentaires : 
Don d’organes : principe du consentement explicite ou présumé ?

3. Quand le consentement présumé entrera-t-il en vigueur ?

Le peuple suisse s’est prononcé en faveur du consentement présumé lors de la votation du 15 mai 2022. Le changement pourra intervenir en 2026 au plus tôt, car il faut dʼabord régler par voie dʼordonnance les détails concernant la mise en œuvre, créer un registre et planifier une vaste campagne d’information auprès de la population. La date exacte de l’entrée en vigueur de la nouvelle réglementation n’est pas encore connue. D’ici là, c’est toujours le principe du consentement explicite au sens large qui s’applique.
Informations détaillées sur les différences entre le consentement explicite et le consentement présumé (y c. sens strict et large).

4. Que dois-je faire si je ne veux pas être donneur d’organes après mon décès ?

Selon le principe du consentement présumé, les personnes qui refusent que des organes ou des tissus soient prélevés après leur décès devront en faire part explicitement. Le Conseil fédéral créera un nouveau registre à cet effet, dans lequel il sera possible de consigner sa décision.

5. Que dois-je faire si je veux être donneur d’organes après mon décès ?

En principe, il ne faut rien faire. Le consentement présumé signifie que les médecins peuvent partir du principe qu’une personne qui n’a pas exprimé son refus de donner ses organes est donneuse. Il reste toutefois utile de consigner son consentement au don, par exemple dans le registre, et de le communiquer à ses proches.

6. Quel serait le rôle des proches si le consentement présumé était adopté ?

En l’absence d’un document attestant de la volonté de la personne en fin de vie, les médecins doivent consulter les proches. Ceux-ci doivent alors se demander ce que la personne déciderait si elle en avait la possibilité. Les proches peuvent s’opposer à un prélèvement d’organes si cela correspond à la volonté présumée de la personne concernée.

7. Que se passera-t-il si les proches ne sont pas joignables ?

Si aucune volonté n’a été exprimée sous quelque forme que ce soit et que les proches restent injoignables en dépit des recherches effectuées, le prélèvement d’organes et de tissus sera interdit en cas d’application du principe du consentement présumé tel qu’il est prévu.

8. Qui sont les « proches » pouvant faire valoir le droit d’être consultés ?

Les « proches » au sens de cette réglementation sont les concubins (époux, partenaire enregistré ou personne ayant mené une vie de couple avec la personne concernée), les enfants, les parents, les frères et sœurs, les grands-parents ou d’autres personnes qui sont étroitement liées à la personne en fin de vie. Le proche habilité à prendre la décision est celui qui entretient les liens les plus étroits avec la personne en fin de vie. Les personnes de confiance désignées par la personne concernée ont les mêmes droits que les proches.

9. À qui s’appliquera le principe du consentement présumé ?

Le principe du consentement présumé s’appliquera en principe à toutes les personnes qui décèdent en Suisse et qui entrent en ligne de compte sur le plan médical pour un don d’organes. Le même principe s’applique toujours : si la personne en fin de vie n’a pas exprimé sa volonté, ses proches doivent être consultés.

10. Le principe du consentement présumé s’appliquera-t-il aussi aux touristes ?

Oui. Toutefois, si la personne n’a pas clairement exprimé sa volonté, dans ce cas également, ses proches doivent être consultés. Le prélèvement d’organes ou de tissus n’est autorisé que si les proches ne formulent pas de refus. Les proches doivent respecter la volonté présumée de la personne concernée. Si aucun proche n’est joignable, aucun prélèvement n’est autorisé. De cette manière, les touristes non plus n’ont pas à craindre que leurs organes soient prélevés contre leur volonté.

11. Le principe du consentement présumé s’appliquera-t-il aux enfants et aux adolescents ?

Comme jusqu’alors, les adolescents à partir de 16 ans peuvent exprimer leur volonté de faire un don de manière autonome et contraignante. Les adolescents de plus de 16 ans sont soumis aux mêmes règles que les adultes. Pour les enfants plus jeunes, les proches sont consultés, généralement les parents. Dans leur décision, ils doivent néanmoins tenir compte de l’opinion de l’enfant. Si les proches ne sont pas joignables, le prélèvement d’organe est interdit.

12. Le consentement présumé signifie-t-il que toute personne décédée sera automatiquement donneuse d’organes ?

Non, aucun organe ou tissu ne pourrait être prélevé après le décès sur une personne qui a consigné son refus.

En outre, les conditions médicales pour un don d’organes resteraient les mêmes : seules les personnes décédées à la suite d’une lésion cérébrale sévère ou d’un arrêt circulatoire persistant survenus dans une unité de soins intensifs d’un hôpital peuvent être donneuses. Le don d’organes n’est pas possible si la personne est décédée en dehors d’un hôpital.

13. Qui aura accès aux données enregistrées dans le registre ?

L’accès au registre sera réservé aux personnes qui, dans les hôpitaux, sont actuellement déjà responsables du don d’organes et doivent déterminer si une personne est donneuse. Elles ne pourront consulter le registre que pour vérifier le statut d’un patient au pronostic sans issue, pour lequel la décision d’interrompre les mesures de maintien en vie a déjà été prise.

14. Où peut-on consigner sa volonté pour ou contre le don d’organes ?

Dès l’introduction du principe du consentement présumé, un nouveau registre de la Confédération sera disponible. Les personnes qui ne veulent pas que des organes ou des tissus soient prélevés après leur décès devraient inscrire ce refus dans le registre. Elles pourront également y inscrire leur consentement. Il sera aussi possible de préciser si le refus s’applique à certains organes ou tissus spécifiques. Par ailleurs, il sera possible de déléguer la compétence de prendre la décision à une personne de confiance.

Outre le registre, les options actuelles pour déclarer sa volonté (carte de donneur, mention dans les directives anticipées ou dans le dossier électronique du patient) resteront valables.

15. Avec le principe du consentement présumé, est-il possible de revenir sur sa décision ?

Oui, la déclaration consignée dans le registre peut à tout moment être modifiée par la personne elle-même. Il est néanmoins important d’informer les proches du changement de décision.

16. Ma carte de donneur restera-t-elle valable si le principe du consentement présumé est adopté ?

Oui, les options actuelles pour déclarer sa volonté (carte de donneur, mention dans les directives anticipées ou dans le dossier électronique du patient) resteront valables. Il est toutefois recommandé de consigner cette volonté également dans le registre, car cela sera le moyen le plus fiable pour s’assurer que la déclaration soit trouvée rapidement.

Questions sur le dossier électronique du patient.

1. Comment procéder pour ouvrir un dossier électronique du patient ?

Vous trouverez des informations sur le sujet ici.

2. Comment procéder pour consigner dans le DEP ma volonté sur le don d’organes ?

Le site Internet dossierpatient.ch/population offre des informations approfondies et un mode d’emploi expliquant comment déposer des documents dans son DEP, notamment des informations spécifiques sur le don d’organe (cf. point « Comment puis-je déposer ma carte de don d’organes dans le DEP ? ») et les droits d’accès.