Tout ce qu’il vous faut savoir afin de pouvoir prendre une décision.

Le don d’organes est un sujet complexe, qui soulève de nombreuses interrogations. Sur ses valeurs personnelles, mais également sur la chose en elle-même: qui peut donner? Jusqu’à quel âge? Comment se déroule un don d’organes? Vous trouverez ici toutes les réponses à ces questions.

Les faits

En 2017, 577 personnes ont pu obtenir un organe.

Lorsqu’un individu décide de donner ses organes, il peut à lui seul aider jusqu’à sept personnes. Et si les poumons et le foie sont divisés (partagés) avant d’être transplantés, ce chiffre peut même aller jusqu’à neuf. La transplantation permet souvent non seulement de garantir la survie d’une personne, mais également d’augmenter énormément sa qualité de vie.

Certaines personnes doivent attendre jusqu’à 3 ans pour recevoir un organe.

Votre décision pourrait changer des vies. Les organes, tissus ou cellules que vous donnez peuvent sauver les receveurs et améliorer durablement leur qualité de vie.

Le processus de transplantation connaît plusieurs phases. Il y a l’ajout de la patiente ou du patient sur la liste d’attente, l’affectation des dons et l’intervention en soi, puis le retour à la vie normale, qui nécessite généralement beaucoup de discipline de la part des receveurs.

Record suisse : le doyen des donneurs de rein avait 88 ans.

Votre décision pourrait changer des vies. Les organes, tissus ou cellules que vous donnez peuvent sauver les receveurs et améliorer durablement leur qualité de vie.

Le processus de transplantation connaît plusieurs phases. Il y a l’ajout de la patiente ou du patient sur la liste d’attente, l’affectation des dons et l’intervention en soi, puis le retour à la vie normale, qui nécessite généralement beaucoup de discipline de la part des receveurs.

Questions et réponses

Vous trouverez ici les réponses aux questions les plus fréquentes. Et si vous en avez d’autres, vous pouvez les poser aux experts – qui vous répondront dans les plus brefs délais.

A quoi sert la carte de donneur?
Elle permet de consigner par écrit si des organes, tissus ou cellules peuvent être prélevés en cas de décès, et de déterminer lesquels. Tous les individus dont la 16e année est révolue peuvent prendre cette décision. Celle-ci, qu’elle soit favorable ou non, peut être révoquée à tout moment, en modifiant la carte de donneur ou en l’annulant. Vous avez également la possibilité d’inscrire votre choix sur le registre du don d’organes de Swisstransplant (de plus amples informations sont disponibles sur registre-don-organes.ch). Dans tous les cas, il est recommandé de parler de sa décision avec ses proches.
Pourquoi devrait-on parler de sa décision à son entourage?
Les personnes possédant une carte de donneur ont déjà fait leur choix. Remplir sa carte est une première étape permettant de consigner sa volonté. Mais il est important de faire part de sa décision à ses proches. Lorsque l’on ne parvient pas à trouver la carte par exemple, c’est à eux que l’on pose la question. Ils doivent alors respecter la volonté présumée du défunt. Ils ne peuvent décider en son nom et être soulagés de ce fardeau que s’ils connaissent sa volonté.
Si je remplis une carte de donneur, suis-je automatiquement inscrit-e sur le registre?
Seules les personnes qui demandent expressément en ligne à être inscrites dans le Registre national du don d’organes sont enregistrées. L’inscription dans le registre n’est pas obligatoire et peut être modifiée à tout moment. Si vous remplissez une carte de donneur, votre décision ne sera pas enregistrée. C’est pourquoi il est important d’avoir une carte de donneur remplie sur soi (par exemple dans son porte-monnaie) et d’informer ses proches de sa volonté.
Quelles sont les possibilités pour consigner par écrit ma volonté sur le don d’organes?
Vous pouvez remplir une carte de donneur ou vous inscrire sur le registre du don d’organes de Swisstransplant. Il est également possible de faire connaître sa décision au moyen d’un testament de vie.
J’ai déjà une carte de donneur. Dois-je également m’inscrire sur le registre du don d’organes?
J’ai déjà une carte de donneur. Dois-je également m’inscrire sur le registre du don d’organes?
Que dois-je faire si je change d’avis?
Si vous changez d’avis, il vous suffit de remplir une nouvelle carte et d’annuler l’ancienne – ou de mettre à jour les informations sur le registre (registre-don-organes.ch). N’oubliez pas d’en informer vos proches.
Que se passe-t-il si je souhaite donner mes organes, mais que je ne possède pas de carte et que je ne suis inscrit-e nulle part?
Si une personne n’a pas établi de document écrit attestant qu’elle souhaite faire un don d’organes, on demande à ses proches si elle s’est prononcée sur ce sujet de son vivant. Si l’on ne connaît pas le choix fait par la personne, ses proches doivent prendre une décision, en respectant sa volonté présumée. Autrement dit, ils doivent prendre la décision que la personne décédée aurait probablement aussi prise.
Que se passe-t-il si je souhaite faire un don d’organes et que je possède une carte, mais que ma famille s’oppose à ma décision?
A loi sur la transplantation précise que la volonté de la personne décédée prime celle des proches. D’un point de vue légal, il est donc possible de prélever des organes dans ce cas de figure. Néanmoins, pour des raisons morales et éthiques, une autre pratique s’est établie en Suisse : si des proches s’opposent au don, aucun organe n’est prélevé. C’est justement la raison pour laquelle il est important d’informer vos proches de votre décision.
Que se passe-t-il si je ne possède pas de carte et que mes proches ne connaissent pas mon avis sur le don d’organes?
Dans ce cas, on s’adresse aux proches afin qu’ils réfléchissent à la décision qu’aurait prise la personne décédée si elle avait pu se prononcer sur cette question.
Que se passe-t-il si je ne possède pas de carte et que je n’ai pas de proches (ou qu’ils ne sont pas joignables) ?
Dans ce cas, le prélèvement d’organes est interdit.
Puis-je également faire inscrire ma volonté sur une directive anticipée du patient?
Oui, c’est possible. Pour remplir la carte, il est néanmoins judicieux de demander conseil à un spécialiste. Car s’il devait y avoir des ambiguïtés ou des contradictions, cela pourrait entraîner une confusion et votre souhait pourrait ne pas être respecté.
Est-ce-que la carte de donneur est également valable à l’étranger?
On part du principe qu’une décision documentée sera considérée dans la plupart des pays. Des problèmes de langue pourraient cependant aussi se poser selon le pays. Il est possible d’imprimer soi-même la carte de donneur dans plusieurs langues, entre autres en anglais (www.vivre-partager.ch/infos-don-organe/shop/). De plus amples informations peuvent être obtenues auprès des ambassades et éventuellement auprès du Département fédéral des affaires étrangères (DFAE).
Est-il utile de faire figurer son souhait de donner ses organes dans son testament?
Non. Il est généralement trop tard pour utiliser les organes au moment de l’ouverture du testament.
À quoi sert le double de la carte de donneur?
Le double fait office d’aide-mémoire pour les proches et peut leur être remis au moment d’une discussion sur le sujet.
Qui peut être donneur?
En règle générale, on peut être donneur d’organes, de tissus ou de cellules jusqu’à un âge avancé. L’état de santé du donneur et le fonctionnement des organes et des tissus sont déterminants en la matière.
De quoi peut-on faire don?
Les organes qui peuvent faire l’objet d’un don en cas de décès sont : les reins, les poumons, le foie, le cœur, le pancréas (ou les cellules des îlots pancréatiques) et l’intestin grêle. Outre ces organes, certains tissus peuvent également être donnés, comme les cornées, les valves cardiaques et les vaisseaux sanguins de grande taille. Dans la pratique actuelle, les cellules souches du sang sont prélevées uniquement sur des donneurs vivants.
Quelles sont les conditions legalés pour un prélèvement?
Le prélèvement d’organes, de tissus ou de cellules n’est autorisé qu’à condition que le défunt ou ses proches y aient consenti et après que le décès a été dûment constaté. En l’absence de documents attestant le consentement ou le refus de la personne décédée (p. ex. carte de donneur), les proches sont consultés pour savoir s’ils connaissent la volonté de la personne décédée. Si ce n’est pas le cas, ils doivent prendre une décision, en respectant la volonté présumée du défunt. i les proches sont absents ou injoignables, il est interdit de procéder à un prélèvement d’organes, de tissus ou de cellules. La volonté de la personne décédée prime celle des proches. Si la personne décédée a délégué cette compétence à une personne de confiance, cette dernière prendra une décision à la place des proches. Ces conditions figurent dans la loi suisse sur la transplantation.
Le don d’organes est-il rémunéré?
La loi sur la transplantation interdit le commerce des organes, des tissus ou des cellules et précise que le don doit être fait à titre gratuit. Le don d’organes, de tissus ou de cellules se fait sur la base du volontariat et ne fait en aucun cas l’objet d’une indemnisation financière. Le don n’entraîne aucun inconvénient financier pour vos proches.
Quand un prélèvement d’organes est-il possible?
Un prélèvement d’organes est possible sur une personne décédée d’une lésion cérébrale primaire, par exemple suite à une hémorragie ou à un traumatisme cranio-cérébral. Exceptionnellement, un prélèvement est possible lorsque le décès intervient suite à une lésion cérébrale secondaire causée par un arrêt cardio-circulatoire. Les personnes décédées à la maison ne peuvent pas être donneuses d’organes, car le prélèvement nécessite des mesures médicales préliminaires qui ne peuvent être effectuées qu’à l’hôpital.
Quand un prélèvement de tissus est-il possible?
Pour certains tissus, le prélèvement est possible jusqu’à 48 heures après le décès. Les cornées peuvent être prélevées sur toutes les personnes décédées. Cette opération ne nécessite aucune mesure médicale préliminaire. Le prélèvement peut intervenir jusqu’à 48 heures après le décès. Les valves cardiaques ne sont prélevées que lorsque le cœur du donneur ne peut pas être transplanté (p. ex. en cas d’infarctus du myocarde). Par conséquent, si vous consentez à donner votre cœur, autorisez également le don des valves cardiaques et des vaisseaux sanguins.
La décision relative au don d’organes a-t-elle une incidence sur le traitement médical ? Mon traitement sera-t-il arrêté plus tôt si je souhaite faire un don d’organes?
Sauver des vies est la priorité absolue des médecins. Ce n’est que lorsqu’un traitement est sans espoir et après entretien avec les proches que l’on met fin aux mesures thérapeutiques. Cette décision est prise indépendamment du choix de donner ses organes ou non.
À quoi servent les mesures médicales préliminaires?
Les mesures médicales préliminaires interviennent entre l’arrêt du traitement thérapeutique et le prélèvement des organes. La décision d’arrêter les mesures thérapeutiques pour une personne gravement malade ou blessée n’est prise que lorsque la mort est inéluctable et donc que tout traitement supplémentaire est vain. Cette décision est toujours prise indépendamment de la possibilité de prélever des organes, des tissus ou des cellules. Les mesures médicales préliminaires permettent d’assurer la préservation des organes. Elles sont indispensables au succès de la transplantation. Pour cette raison, la carte de donneur est conçue de sorte à ce qu'en cliquant « Oui », on donne son accord aussi bien pour le prélèvement que pour les mesures médicales préliminaires. En l’absence de carte de donneur, ces mesures ne peuvent être prises qu’avec l’accord des proches ou de la personne de confiance concernée. Par ailleurs, tout consentement au don d’organe exprimé dans des directives anticipées devrait mentionner explicitement l’acceptation des mesures médicales préliminaires nécessaires au prélèvement.
En quoi consistent les mesures médicales préliminaires?
Les mesures médicales préliminaires, qui servent à préserver les organes de tout dommage, varient selon les cas. Elles peuvent consister en: - le maintien de la respiration artificielle - l’administration de médicaments pour réguler la circulation sanguine et l’équilibre hormonal - le prélèvement d’échantillons de sang pour effectuer des analyses de laboratoire permettant de vérifier le bon fonctionnement des organes.
Comment le décès est-il constaté?
Le prélèvement d’organes ou de tissus sur une personne décédée n’est autorisé que lorsque le décès a été constaté avec certitude par deux médecins ayant les qualifications requises. Ils doivent confirmer, selon le principe du double contrôle, la défaillance irréversible du cerveau et du tronc cérébral (preuve de la mort cérébrale). Les examens et les tests menés à cet effet sont clairement définis. Leur exécution doit être confirmée par écrit. En Suisse, la constatation du décès est toujours obligatoire, que ce dernier soit causé par une lésion cérébrale primaire ou secondaire. Les médecins qui constatent le décès ne peuvent pas faire partie de l’équipe médicale qui effectue le prélèvement ou la transplantation.
Combien de personnes puis-je aider en donnant mes organes?
Un donneur peut avoir une influence positive sur la vie de sept personnes. Et si les poumons et le foie sont divisés (partagés) avant d’être transplantés, ce chiffre peut même aller jusqu’à neuf. La transplantation permet souvent non seulement de garantir la survie d’une personne, mais également d’augmenter énormément sa qualité de vie.
Quel est l’aspect du corps après le prélèvement?
Les incisions sont refermées après le prélèvement. Les points de suture étant situés sur les parties du corps recouvertes de vêtements, on ne voit pas que des organes ont été prélevés sur la personne décédée.
Puis-je désigner la personne qui bénéficiera de mon don d’organes?
Non, ce n’est pas possible pour les dons post mortem. L’organe est attribué à la personne figurant sur la liste d’attente qui en a le plus besoin. Les critères d’attribution sont inscrits dans la loi sur la transplantation.
Les proches sont-ils informés de l’identité du bénéficiaire du don?
Non, le don d’organes est anonyme. Les proches sont informés des organes qui ont été transplantés et peuvent, sur demande, avoir des nouvelles de l’état de santé des receveurs. Il est possible d’envoyer une lettre de remerciement anonyme via Swisstransplant. Cela permet à la famille du donneur de se sentir partie prenante au don.
Que pensent les religions du don d’organes, de tissus et de cellules?
La plupart des grandes religions du monde autorisent le don d’organes, à certaines conditions néanmoins. Le shintoïsme japonais est un cas particulier, car il n’accepte que les donneurs vivants.

Un exemple concret

De la constatation du décès à la fin du prélèvement, voici comment se déroule le processus de don d’organes. Il dure en règle générale de 12 à 24 heures.
La situation
Un homme est admis à l’hôpital suite à une grave hémorragie cérébrale. L’équipe médicale des urgences et des soins intensifs tente par tous les moyens de lui sauver la vie. Sans succès : la mort est inéluctable et tout traitement est vain.
Ensuite?
Les médecins abordent la question du don d’organes avec les proches. Le patient est un donneur potentiel si un document écrit (une carte de donneur ou des directives anticipées) atteste qu’il consent à donner un ou plusieurs organes et qu’il accepte les mesures médicales préliminaires. En l’absence d’une telle déclaration, on demande aux proches si la personne décédée a abordé le sujet de son vivant. Si l’on ne connaît pas le choix fait par le patient, ses proches prennent une décision en respectant sa volonté présumée. En cas de consentement, la respiration artificielle est maintenue et les mesures médicales préliminaires nécessaires sont prises pour conserver le fonctionnement des organes. En l’absence de consentement des proches, toutes les mesures médicales sont interrompues.
Constatation du décès
Les médecins procèdent aux examens prescrits pour constater le décès puis certifient que le patient est décédé (constat de la mort cérébrale). Comme le patient est maintenu sous respiration artificielle, les signes cliniques typiques du décès ne se manifestent pas, comme la rigidité ou les lividités cadavériques.
Recherche de receveurs
La recherche du receveur le plus adéquat peut alors commencer. La compatibilité entre les facteurs tissulaires et sanguins du donneur et du receveur joue un rôle déterminant. En effet, plus elle est élevée, plus le risque de rejet est faible et plus le fonctionnement de l’organe greffé devrait être bon. La compatibilité se mesure au moyen d’une série d’analyses de laboratoire.
Le prélèvement
Parallèlement à la recherche de receveurs, on procède aux préparatifs pour le prélèvement des organes sur la personne décédée. La coordination est très complexe. Si des receveurs ont pu être trouvés, le donneur est transféré en salle d’opération. Les organes prélevés sont transportés vers les centres de transplantation. Le transport doit être rapide, car les organes non irrigués par le sang ne restent pas longtemps fonctionnels. Si des tissus sont également prélevés, cette opération se fait après le prélèvement d'organes. Le temps presse moins, parce que les tissus ne sont pas transplantés immédiatement et peuvent être conservés. De la constatation du décès à la fin du prélèvement, le processus de don d’organes et de tissus dure généralement entre 12 et 24 heures. Les proches ne sont pas informés de l’identité des receveurs.
Un dernier adieu
Après le prélèvement des organes et des tissus, les incisions sont refermées et recouvertes par un pansement. Le corps est préparé et présenté de sorte que ces dernières ne soient pas visibles. Les proches peuvent alors faire un dernier adieu au défunt.